Nuestra filosofía
Creemos que la mejor atención y los resultados más beneficiosos solo pueden provenir de prácticas creadas por pacientes y profesionales que trabajan juntos en colaboración. Eso significa que usted, la persona que vive con MS, está al frente y en el centro cuando se trata de analizar sus medicamentos, su atención general y su visión de lo que funciona mejor para usted en su plan de tratamiento global. Usted es el experto en su propia experiencia y nuestra esperanza es proporcionarle un acceso sin igual a sus datos de salud para que pueda estar bien informado. Al compartir los datos que ya ha proporcionado a sus profesionales de atención médica, podrá integrarse en mayor medida en el proceso de toma de decisiones sobre su propia atención.
A través de la MSIN, a estos datos también se les eliminan los detalles de identificación, lo que significa que se elimina su nombre antes de compartirlos a través de nuestra red. ¡La esperanza es que este intercambio de datos pueda crear un entorno de aprendizaje en el que otras personas que viven con MS puedan beneficiarse junto con usted! El intercambio de estos datos entre las instalaciones también ayudará a los centros de atención de la MS a conocer mejor su propio rendimiento y resultados y a destacar las áreas susceptibles de mejora.
La esclerosis múltiple es diferente para cada persona que vive con esta afección, pero si compartimos los resultados dentro de una comunidad médica que aprende, es posible que lo que funciona para usted sea también el mejor tratamiento para otra persona que viva con MS en todo el país, o viceversa. Además, la comunidad de aprendizaje pretende posibilitar más tipos de apoyo mutuo.
Nuestra estructura
Nuestro proyecto cuenta con el asesoramiento de dos juntas consultivas, una de las cuales está conformada por personas que viven con MS y sus cuidadores, ya que estos son los verdaderos expertos en comprender la MS. La otra está conformada por profesionales de atención médica, científicos investigadores y socios defensores.
Estos dos grupos asesoran al Comité de Dirección y Supervisión de la MSIN, que es la junta de toma de decisiones que supervisa la MSIN. Este grupo incluye seis líderes, cada uno de los cuales dispone de un voto en las decisiones importantes y en la elaboración de las políticas de la MSIN, como se indica a continuación: (1) el líder de la MSAA en la iniciativa de la MSIN; (2) los investigadores principales (Principal Investigators, PI) del estudio de la UT en Houston y la UT en Austin; (3) dos personas con MS; y (4) dos partes interesadas clave de la comunidad.
Con el liderazgo estratégico de la Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple, la MSIN se asegura de que nuestro trabajo permanezca conectado en gran medida con la comunidad de la MS (varios de nosotros vivimos con MS) al tiempo que fundamenta la experiencia vivida en una investigación rigurosa y en enfoques de mejora probados. Esto significa que somos conscientes de la importancia y la sensibilidad de los datos y nos centramos en utilizar esa información para mejorar la atención y los resultados para usted.