Nuestra filosofía
Creemos que la mejor atención y los resultados más beneficiosos solo pueden lograrse mediante prácticas desarrolladas por pacientes y profesionales que trabajan juntos en colaboración. Esto significa que usted, como persona que vive con esclerosis múltiple, ocupa un lugar central al momento de conversar sobre su medicamento, su atención médica en general y su visión de lo que funciona mejor para usted dentro de su plan integral de tratamiento. Usted es quien mejor conoce su propia experiencia, y nuestra esperanza es brindarle un acceso incomparable a sus datos de salud para que pueda estar bien informado(a). Al compartir los datos ya proporcionados a sus profesionales de la salud, podrá participar de manera más activa y profunda en el proceso de toma de decisiones sobre su propio cuidado.
A través de la MSIN, a estos datos también se les eliminan los detalles de identificación, lo que significa que se elimina su nombre antes de compartirlos a través de nuestra red. ¡La esperanza es que este intercambio de datos pueda crear un entorno de aprendizaje en el que otras personas que viven con EM puedan beneficiarse junto con usted! El intercambio de estos datos entre las instalaciones también ayudará a los centros de atención de la EM a conocer mejor su propio rendimiento y resultados y a destacar las áreas susceptibles de mejora.
La esclerosis múltiple es diferente para cada persona que vive con esta condición; sin embargo, si compartimos resultados dentro de una comunidad de aprendizaje en salud, es posible que lo que funciona para usted también pueda ser el mejor curso de tratamiento para otra persona que vive con EM en cualquier parte del país, o viceversa. Además, la comunidad de aprendizaje busca facilitar más formas de apoyo entre sus integrantes.
Nuestra estructura
Nuestro proyecto cuenta con el asesoramiento de dos comités consultivos: uno de ellos está integrado por personas que viven con esclerosis múltiple y sus cuidadores, ya que son los verdaderos expertos en la experiencia de vivir con EM. El otro está conformado por profesionales de la salud, científicos de investigación y grupos de abogacía.
Estos dos grupos asesoran al Comité de Dirección y Supervisión de la MSIN, que es la junta de toma de decisiones que supervisa la MSIN. Este grupo incluye seis líderes, cada uno de los cuales dispone de un voto en las decisiones importantes y en la elaboración de las políticas de la MSIN, como se indica a continuación: (1) el líder de la MSAA en la iniciativa de la MSIN; (2) los investigadores principales (Principal Investigators, PI) del estudio de la UT en Houston y la UT en Austin; (3) dos personas con MS; y (4) dos partes interesadas clave de la comunidad.
Con el liderazgo estratégico de la Asociación de Esclerosis Múltiple de América, la MSIN se asegura de que nuestro trabajo permanezca conectado en gran medida con la comunidad de la EM (varios de nosotros vivimos con EM) al tiempo que fundamenta la experiencia vivida en una investigación rigurosa y en enfoques de mejora probados. Esto significa que somos conscientes de la importancia y la sensibilidad de los datos y nos centramos en utilizar esa información para mejorar la atención y los resultados para usted.