Se caracteriza por episodios incontrolados, inapropiados o exagerados de llanto, risa u otras manifestaciones emocionales. El PBA se produce involuntariamente con poca o ninguna estimulación para invocar dicha respuesta.

Proteína producida por el sistema inmunitario del cuerpo cuando detecta sustancias extrañas, denominadas antígenos. Algunos ejemplos de antígenos son los microorganismos (como bacterias, hongos, parásitos y virus) y las sustancias químicas. Los anticuerpos pueden producirse cuando el sistema inmunitario se dirige por error al tejido sano, lo que ocurre con un trastorno autoinmune. Cada tipo de anticuerpo es único y defiende al organismo contra un tipo específico de antígeno.

Se producen para defender al organismo y derivan de células que son idénticas (clonadas a partir de una sola célula y luego replicadas). Se producen a partir de tejido animal, más comúnmente ratones de laboratorio. Los anticuerpos monoclonales humanizados son anticuerpos procedentes de especies no humanas cuyas secuencias proteínicas se han modificado para aumentar su similitud con los anticuerpos producidos de forma natural en humanos. Son un tipo importante de medicamento, ya que pueden dirigirse específicamente para realizar una acción concreta, lo que resulta deseable cuando se intenta incidir en una estructura compleja como el sistema inmunitario. El nombre de todos los anticuerpos monoclonales termina en “mab”. Estos anticuerpos atacan y destruyen linfocitos inflamatorios específicos que pueden estar dañando el SNC en la EM.

Molécula o sustancia extraña que estimula al sistema inmunitario para que active una serie de acontecimientos con el fin de eliminar el antígeno. En la EM, el sistema inmunitario desvía la reactividad a los antígenos para dañar el sistema nervioso central (SNC), lo que se conoce como autoinmunidad.

Exacerbación repentina o grave (también conocida como recaída, ataque, agudización o episodio), en la que empeoran los síntomas existentes o aparecen nuevos síntomas. Para que se considere una verdadera recaída, los síntomas deben estar presentes durante entre 24 y 48 horas, como mínimo, y no estar asociados a otros factores que podrían imitar un ataque agudo, como una infección del tracto urinario, ansiedad, depresión, condiciones meteorológicas calientes y ejercicio extremo. Las recaídas se producen en las formas de EM remitente-recurrente, progresiva-recurrente y, en ocasiones, secundaria-progresiva.

Incapacidad para coordinar los movimientos al caminar.

Disminución del volumen del tejido cerebral o muscular asociada a menudo a la EM.

Procedimiento que ayuda a controlar los síntomas urinarios mediante la inserción de una sonda (un tubo fino especialmente diseñado) en el orificio urinario para drenar la vejiga, en el caso de las personas que no pueden orinar con normalidad (consulte vejiga neurógena).

Fibras nerviosas en forma de alambre que conducen las señales entre las neuronas (nervios del cerebro y la médula espinal). Los axones tienen una cubierta protectora de mielina y se encuentran en la sustancia blanca del cerebro.

Barrera protectora que recubre los vasos sanguíneos. Esta capa de células está diseñada para impedir que células dañinas y otras sustancias presentes en la sangre entren en el cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal del SNC.

Proteínas inmunitarias anormales llamadas inmunoglobulinas. Están presentes en el LCR de aproximadamente el 90% de las personas con EM, sin embargo, pueden ocurrir con varios otros trastornos neurológicos. Desde la introducción de la IRM, el análisis del LCR se utiliza con menos frecuencia, pero puede ser útil para apoyar un diagnóstico de EM si los resultados de la IRM son normales o no concluyentes.

Células del sistema inmunitario que producen anticuerpos para luchar contra “invasores extraños” (como bacterias o virus) dentro del cuerpo y ayudan a regular otras células inmunitarias. Se ha demostrado que estas células son un elemento de la destrucción autoinmune que se observa en la EM.

Campo multidisciplinario que estudia métodos y estrategias para promover la integración eficaz de prácticas e intervenciones basadas en pruebas en entornos del mundo real, con la meta de mejorar los resultados en la atención médica, la educación, los servicios sociales y otros campos.

EMequeñas proteínas que pueden estimular o inhibir la función de otras células. Se conectan a receptores específicos que se encuentran en la superficie de las células y envían mensajes de una célula a otra. Pueden estimular o inhibir el proceso de inflamación.

Conjunto de procesos mentales que incluyen funciones como la memoria, la toma de decisiones y la concentración, que es la capacidad de centrarse en tareas específicas y en la planificación.

Red de colaboración de organizaciones de defensa de los derechos dedicadas a mejorar la vida de las personas afectadas por la EM. Trabajan juntos para concienciar, promover la investigación y proporcionar servicios de apoyo a las personas con EM y a sus familias.

Grupo central encargado de orientar y supervisar el desarrollo y el funcionamiento de la MSIN. Incluye a las principales partes interesadas de las organizaciones pertinentes (incluidas las personas que viven con EM) y supervisa los objetivos estratégicos, las normas técnicas, el cumplimiento y los esfuerzos de colaboración para garantizar el éxito de la red.

Escala que mide la función de las extremidades inferiores (caminar), la función de las extremidades superiores (movimientos de los brazos) y la cognición.

Tipo de esteroide que reduce la inflamación en el SNC.

Esteroide utilizado por primera vez para tratar recaídas de EM en 1951.

Nervios dañados que son incapaces de conducir eficazmente el flujo de impulsos.

Daños en la cubierta protectora (aislante) de los nervios (mielina) del SNC, que provocan interrupciones en el flujo de impulsos nerviosos en el SNC. En última instancia, puede afectar una amplia gama de funciones.

Visión doble resultante de lesiones en el tronco encefálico, una parte del sistema nervioso situada entre el cerebro y la médula espinal cervical.

Habla arrastrada o mal articulada; puede implicar pérdida de control del volumen, énfasis antinatural en las palabras u oraciones y ritmo más lento al hablar.

Algunas de las funciones cognitivas que suelen verse afectadas en las personas con EM son procesamiento de la información, percepción, atención o respuesta a la información entrante, velocidad de procesamiento de la información, flexibilidad cognitiva, como la atención a múltiples estímulos al mismo tiempo (“multitarea”), problemas de almacenamiento, manipulación y recuperación de la información y la función ejecutiva, que incluye planificación, memoria de trabajo, atención y resolución de problemas.

Tipo de dolor que se experimenta como una sensación de ardor, molestia o del tipo de pinchazos bajo la piel. Para algunos, puede ser doloroso; para otros, es más molesto.

Disfunción de la deglución.

Trastorno que provoca cambios en la calidad del habla, como una voz sin aliento o un habla que suena áspera.

Herramientas, productos o tipos de equipos que ayudan a alguien a realizar tareas y actividades. Pueden ayudar a las personas a moverse, ver, comunicarse, comer o vestirse. Algunos son herramientas de alta tecnología, como las computadoras (que pueden adaptarse para satisfacer diversas discapacidades como la visión reducida o problemas de destreza o movilidad). Otros son mucho más sencillos, como un “alcanzador”, una herramienta que ayuda a alguien a agarrar un objeto difícil de alcanzar.

Prueba eléctrica utilizada para evaluar problemas nerviosos y musculares.

Enfermedad similar a la EM en animales, inducida mediante la inyección de mielina más adyuvante (una sustancia que potencia la respuesta del organismo), para permitir a los investigadores ver cómo los tratamientos experimentales afectan este trastorno similar a la EM (a menudo, en ratones).

Cuando el propio sistema inmunitario del cuerpo ataca su propio tejido se conoce como enfermedad autoinmune. Se cree que la EM es una enfermedad autoinmune.

Tradicionalmente, se define como un estudio de investigación realizado con voluntarios para evaluar la seguridad, la eficacia y los posibles efectos secundarios de nuevos tratamientos, intervenciones o procedimientos médicos. Debido a su diseño único, la MSIN no estudia tratamientos médicos específicos, sino que pretende identificar las mejores prácticas generales para el tratamiento de la EM.

Escala de 10 puntos (de 1 a 10 con puntos medios) que mide los grados de discapacidad, principalmente en términos de movilidad. Los puntos 1 a 3 de la escala se utilizan principalmente para medir la función; los puntos 4 a 9 miden la movilidad. Se utilizan puntos medios para mayor claridad.

Punto ciego en el centro del campo visual.

Tirantez o rigidez de los músculos, que suele producirse en las piernas (pantorrilla o muslo), la ingle, los glúteos, los brazos o las manos.

Ni a los participantes ni al personal médico que administra o evalúa el nuevo tratamiento se les dice quién recibe el fármaco y quién recibe el placebo u otro fármaco que se compara con el fármaco de prueba.

Tipo de tinte que se administra mediante inyección antes de la resonancia magnética (IRM). Sirve para mejorar las zonas de inflamación activa y de ruptura de la barrera hematoencefálica (BBB).

Se caracteriza por largas pausas entre sílabas y palabras con pérdida de melodía en la producción del habla; es un tipo de disartria.

Se trata de moléculas muy pequeñas capaces de atravesar la BBB y penetrar en el SNC. Actúan interrumpiendo la señalización entre las células B, un componente importante de la patogénesis de la EM. Los inhibidores de la BTK se encuentran actualmente en varios estudios de fase III para ver si pueden ralentizar o detener el daño causado por lo que ahora se denomina “EM latente”.

Se refiere a la administración de medicamentos directamente en el torrente sanguíneo a través de una vena. Este método permite una dosificación precisa y puede utilizarse para administrar terapias modificadoras de la enfermedad, como anticuerpos monoclonales o inmunosupresores, que pueden ayudar a controlar los síntomas y ralentizar la progresión de la EM.

Prepara y lleva a cabo el protocolo del ensayo clínico (plan del estudio) o la investigación pagada por una subvención. También analiza los datos e informa los resultados del ensayo o de la investigación subvencionada.

Para la MSIN, la junta consultiva es un grupo de expertos que proporcionan orientación estratégica y supervisión para avanzar en la misión de la MSIN, garantizando la alineación con las mejores prácticas y las normas reguladoras, al tiempo que fomentan la colaboración y la defensa. A través de sus diversos conocimientos, redes y experiencia vivida, los miembros de la junta consultiva facilitan la toma de decisiones estratégicas, la movilización de recursos y los esfuerzos de evaluación fundamentales para el éxito de la red en la mejora de los resultados de la atención médica a través de la investigación y la innovación.

La junta consultiva afroamericana de la MSAA está conformada por destacados profesionales de atención médica especializados en EM, personas que viven con EM y socios de atención. La junta consultiva se creó en 2019 para identificar las necesidades y los retos insatisfechos a los que se enfrenta la comunidad afroamericana de EM y para desarrollar iniciativas programáticas y educativas integrales e innovadoras que aborden esas necesidades.

Está conformada por destacados profesionales de atención médica especializados en EM, personas que viven con esta enfermedad y socios de atención. Se creó en 2021 para identificar las necesidades y los retos insatisfechos a los que se enfrenta la comunidad latina de EM y para desarrollar iniciativas programáticas y educativas integrales e innovadoras que aborden esas necesidades.

Comité ético independiente responsable de revisar y supervisar la investigación en seres humanos. Las IRB garantizan que los estudios de investigación cumplan los principios y directrices éticos, protegiendo los derechos, la seguridad y el bienestar de los participantes. Evalúan los protocolos de investigación, los procedimientos de consentimiento informado y los posibles riesgos para los participantes, tomando decisiones relativas a la aprobación, modificación o rechazo de las propuestas de investigación. Además, desempeñan una función crucial en la defensa de las normas éticas en la investigación científica.

Tipo de glóbulo blanco que desempeña una función importante en el sistema inmunitario del organismo, que trabaja para defender al cuerpo contra cuerpos extraños y enfermedades. En la EM, los linfocitos pueden desviarse y causar daños en el sistema nervioso central. Algunos linfocitos ayudan a controlar los daños de la EM (células reguladoras T).

Células del sistema inmunitario que tienen la capacidad de aumentar la respuesta inmunitaria en el organismo, provocando inflamación y daños en la EM.

Líquido que rodea el cerebro y la médula espinal.

Tipo de glóbulo blanco que trabaja para ingerir y destruir sustancias extrañas.

Proteína grasa que sirve de cubierta protectora y aislante a los nervios (llamados axones) que funcionan como cables para llevar mensajes hacia y desde el SNC.

Este término hace referencia al hecho de que la EM puede causar una acumulación lenta y progresiva de discapacidad, en ausencia de recaídas clínicas y de nuevas lesiones cerebrales. Los investigadores han descubierto que las lesiones de expansión lenta (slowly expanding lesions, SEL) localizadas en el cerebro siguen dañando los nervios del sistema nervioso central (SNC) a pesar del tratamiento con terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) actualmente aprobadas (a partir de 2023) para la EM.

Esta forma de EM presenta una acumulación gradual, pero constante, de problemas neurológicos desde el inicio, sin presencia de recaídas ni remisiones.

Un curso progresivo de la EM desde el inicio con recaídas agudas que se producen más tarde en el curso de la enfermedad.

Curso de EM que incluye reagudizaciones temporales de los síntomas (también denominadas recaídas, ataques, exacerbaciones o brotes), que suelen durar de uno a tres meses. A continuación, se produce una recuperación total o parcial.

Esta fase de la EM sigue a la EM recurrente-remitente (EMRR) y se alcanza cuando el paciente experimenta el empeoramiento progresivo de los síntomas. La EMSP puede presentarse con o sin recaídas superpuestas. Las terapias modificadoras de la enfermedad para la EM ayudan a retrasar la conversión de EMRR a EMSP.

Dolor facial espontáneo, agudo o punzante, a menudo, provocado por un ligero toque o movimiento.

Enfermedad que provoca una disminución o visión borrosa. Se trata de una inflamación del nervio óptico, que, a diferencia de los nervios que inervan la mayor parte del cuerpo y que forman parte del sistema nervioso periférico, en realidad forma parte del sistema nervioso central y está mielinizado del mismo modo que los axones del cerebro y la médula espinal.

Movimientos involuntarios de los ojos que resultan de lesiones en el tronco encefálico, una parte del sistema nervioso situada entre el cerebro y la médula espinal cervical. Suele consistir en movimientos incontrolados del ojo de lado a lado (horizontales) o de arriba abajo (verticales). Puede ser asintomático o lo suficientemente grave como para perturbar la visión.

Necesidad de orinar durante la noche.

Células que producen y mantienen la mielina. Con el tiempo, los oligodendrocitos pueden dañarse o perderse y no reparar la mielina dañada.

Sujeta y angula el pie y el tobillo en la mejor posición para lograr la máxima comodidad y movilidad. Este dispositivo también puede aliviar la tensión en la rodilla.

Pérdida de densidad ósea.

Es la causa más común de parálisis facial. Suele afectar un solo lado de la cara. Los síntomas aparecen de repente y son peores unas 48 horas después de su inicio. Pueden variar de leves a graves e incluyen espasmos, debilidad, parálisis, caída del párpado o comisura de la boca, babeo, sequedad ocular o bucal, lagrimeo excesivo y alteración de la capacidad del gusto.

Sensación de hormigueo, ardor o adormecimiento.

Areas de inflamación y daño en el cerebro o la médula espinal en la EM.

Personas que viven con EM.

Miden la velocidad de respuesta del cerebro a estímulos visuales, auditivos (sonido) o sensoriales (sensación) en el sistema nervioso central, utilizando electrodos (pegados a la cabeza del paciente) y una computadora.

Empeoramiento temporal de los síntomas sin inflamación ni daño real de la mielina, provocado por otras influencias.

También conocida como punción espinal, es un procedimiento en el que se introduce una aguja muy fina en la parte baja de la espalda y se recoge una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo (LCR) para buscar cambios inducidos u otros problemas.

Empeoramiento temporal o reaparición de los síntomas existentes o aparición de nuevos síntomas (también llamado "ataque agudo"), causado por la inflamación que se produce a lo largo de los nervios y la mielina.

Sistema de colaboración que integra la prestación de atención médica, la investigación y el aprendizaje continuo para mejorar los resultados de los pacientes.

Versión digital del historial médico de un paciente, incluidos sus antecedentes médicos y de tratamiento, medicamentos, alergias, fechas de vacunación, resultados de pruebas de laboratorio y otra información pertinente, almacenada en un sistema informático y accesible para los profesionales de atención médicas autorizados.

Se produce después de estimular firmemente la planta del pie. A continuación, el dedo gordo se mueve hacia arriba o hacia la parte superior del pie.

Area alrededor del líquido cefalorraquídeo en el cerebro.

Restauración o reparación de la mielina (cubierta protectora de los nervios).

Reducción y estabilidad de la gravedad de la EM o desaparición de los síntomas.

Exploración del cerebro o la columna vertebral. Utiliza una computadora, un estimulador de radiofrecuencia y un gran electroimán para proporcionar una imagen del cerebro.

Hacen referencia a la recopilación digital de datos directamente de los pacientes sobre su estado de salud, síntomas, experiencias y calidad de vida mediante dispositivos o plataformas electrónicas.

Sensación parecida a una descarga eléctrica que baja por la columna vertebral y las piernas cuando se flexiona el cuello hacia delante.

Antes de un diagnóstico de EM, el SCA es un ataque único (o la aparición de uno o más síntomas característicos de la EM), con un riesgo muy alto de desarrollar EM.

Ayuda a controlar el flujo sanguíneo hacia y desde las extremidades; también controla el ritmo cardiaco, la tensión arterial, la actividad intestinal, vesical y sexual.

Conformado por el cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal.

Reaparición repentina de un síntoma, espasmo o convulsión.

Cualquier servicio o herramienta que pueda ayudar a una persona discapacitada a realizar actividades que de otro modo le resultarían difíciles o no le serían posibles.

Se refiere a los medicamentos o tratamientos destinados a alterar el curso de la enfermedad.

Problemas de vejiga derivados de la desmielinización de las vías del sistema nervioso que controlan los músculos de la vejiga y los esfínteres del tracto urinario.

Sensación de “giro o rotación”, que puede producirse como resultado de lesiones en las áreas del tronco encefálico que coordinan el equilibrio.