Anita Williams ha sido durante mucho tiempo una voz influyente para las personas que viven con esclerosis múltiple, asegurando que las experiencias reales, y no solo los datos, determinen la evolución de la atención médica y la investigación. Como defensora comprometida de los pacientes y miembro del Comité Directivo de Supervisión (SOC) de la Red de Implementación de Esclerosis Múltiple® (MSIN®), contribuye a dar forma a proyectos que reflejen la plena diversidad de la comunidad de EM. Su enfoque se centra en la equidad, la inclusión y en mantener la experiencia vivida como eje central de cada debate.
Enfoque: Anita Williams - Dando protagonismo a las voces reales en la investigación sobre la esclerosis múltiple
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Anita Williams ha sido durante mucho tiempo una voz influyente para las personas que viven con esclerosis múltiple, asegurando que las experiencias reales, y no solo los datos, determinen la evolución de la atención médica y la investigación. Como defensora comprometida de los pacientes y miembro del Comité Directivo de Supervisión (SOC) de la Red de Implementación de Esclerosis Múltiple® (MSIN®), contribuye a dar forma a proyectos que reflejen la plena diversidad de la comunidad de EM. Su enfoque se centra en la equidad, la inclusión y en mantener la experiencia vivida como eje central de cada debate.
1. ¿Cómo ha visto usted que las voces de las personas que viven con EM influyen en la forma en que se diseñan y llevan a cabo los proyectos de investigación y atención a través de MSIN?
“Las personas con esclerosis múltiple se incluyen desde el principio. Eso lo cambia todo, desde las preguntas que hacemos hasta centrarnos en lo que realmente importa en el día a día.”
2. ¿Cómo se relaciona su trabajo con MSIN con su compromiso con la diversidad en la investigación sobre la esclerosis múltiple, y qué impacto espera que tenga?
“MSIN me da la oportunidad de impulsar la equidad desde el principio. El objetivo es simple: una investigación que nos reconozca y nos represente a todos.”
3. ¿Qué oportunidades ve para que herramientas como la tecnología o los datos hagan que MSIN sea más inclusivo y eficaz?
“La tecnología puede ayudar, pero solo si primero escucha a las personas. MSIN tiene la oportunidad de crear herramientas que reflejen la vida real, no solo lo que registran los sistemas.”
4. ¿Qué más le gustaría compartir que pudiera ser valioso para la comunidad de la MSAA?
“Debemos partir de las experiencias vividas por las personas, no solo de los sistemas a los que están acostumbrados. Así es como cambiamos el futuro, y la MSAA tiene el alcance necesario para lograrlo.”